"שום כסף בעולם לא יציל את בני": איפה לחפש כוח כשהכל רע

2024 מְחַבֵּר: Malcolm Clapton | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-17 03:56

אמא לילד חולה סופני עוסקת במאבק בחוסר היכולת של הרופאים, בניסיון לקבל את המציאות ולמצוא שמחה בדברים פשוטים.

מאמר זה הוא חלק מפרויקט "". בו אנו מדברים על יחסים עם עצמנו ועם אחרים. אם הנושא קרוב אליך, שתף את הסיפור או הדעה שלך בתגובות. יחכה!

כשנדמה שכל העולם נגדך, קשה להתאגד ולהמשיך הלאה. זה לא משנה כמה חמורה הבעיה גרמה לך לחפש שוב את משמעות החיים. העיקר למצוא מקור כוח ומוטיבציה שיעזור לכם לצאת מהמעגל האינסופי בו אתם שואלים את עצמכם רק שאלה אחת: "למה?"

דיברנו עם הגיבורה שיודעת בדיוק איזה כאב, ייאוש והרגשה שאיבדת הכל בשנייה אחת. אולגה שלסט ילדה ילד בריא לחלוטין, וכעבור שישה חודשים גילתה שלבן של יורה יש מצב פליאטיבי: הוא חולה סופני. שום תרופות ואפילו הניתוחים היקרים ביותר לא יכולים לעזור לו. נראה שזה הסוף, וגם אולגה חשבה כך, אבל מצאה את הכוח להמשיך לחיות באושר.

למדנו איך היא הרגישה כאשר נקבע האבחון של בנה, כיצד השתנו חיי המשפחה לאחר לידת ילד מיוחד, והאם יש אור בקצה המנהרה כשאתה מבין ששום דבר לא יכול לעזור לך יותר.

במשך שישה חודשים לאחר לידת בני, ירדתי עד 40 קילוגרם

לפני שיורה נולדה חיי היו רגילים לגמרי: סיימתי את האוניברסיטה, עבדתי בטלוויזיה, קיבלתי עבודה כמזכירת עיתונות במחלקה לבקרת סמים באזור סמארה, ילדתי את בני (הבריא) הראשון טימור. חששתי שלא נוכל לקנות לעצמנו עוגה או לצאת לחופשה פעם נוספת, ואפילו לא תיארתי לעצמי שיש צד נוסף בחיים - כזה שיש בו ילדים חולים סופניים ואין סביבה נגישה.

בשנת 2013 ילדתי את יוריק. ההריון עבר כשורה, והתינוק נולד בריא לחלוטין. הכל היה בסדר עד לרגע שבו התחלתי להבחין במוזרות בהתנהגות התינוקת. הדבר הראשון והעיקרי שהזהיר אותי היה שיורה ישנה רק 15 דקות כל 6 שעות. בשאר הזמן הוא צרח והשתתק רק ברגע ההאכלה.

כששמים ילד על הבטן, הוא בדרך כלל מנסה להרים את ראשו, אבל גם יורה לא ניסה לעשות את זה. נזהרתי והתחלתי לבקש מחברים קשרים של רופאי ילדים ונוירולוגים טובים. כל הרופאים אמרו שהילד עדיין קטן - זה יהיה ברור יותר קרוב לשלושה חודשים.

הזמן עבר, וזה רק החמיר.

שישה חודשים לאחר לידת בני, ירדתי עד 40 קילוגרם. אני לא יודע איך הייתי שורד את התקופה הזו של לילות ללא שינה וצרחות אינסופיות, אלמלא אמא שלי שעזרה ותמכה. ביקרנו יותר ממאה רופאים: חלק אמרו שהילד שלי פשוט עצלן, בעוד אחרים המליצו לשים אותו על הבטן לעתים קרובות יותר כדי שהוא יצרח וכך יאמן את הצוואר שלו.

חמישה חודשים לאחר מכן, עדיין הספקתי להתאשפז בבית החולים, ויריק ואני נשלחנו לבדיקה. הרופאים שמו לב שהילד הפסיק להתפתח, ורשמו בכרטיס הרבה אבחנות איומות, החל מנגעים מולדים של מערכת העצבים המרכזית ועד לשיתוק מוחין. הופתעתי, כי בתחילה היה לי בן בריא לחלוטין. מאיפה כל זה בא?

במהלך הבדיקה אמר לי אחד הרופאים: "אתה זקוק לשיקום דחוף באשפוז יום", וכתב הפניה. השהייה שם לא עזרה לנו, אבל אני אסיר תודה על הדאגה שלה. לפחות מישהו, שהסתכל על הילד שלי, הבין שהתפתחות גופנית ברמה של תינוק שישה חודשים אחרי הלידה היא חריגה. אי אפשר פשוט לשחרר אותו מבית החולים ולתת לו טיפול סטנדרטי.

הרופא קרא לו כל הזמן ילדה, למרות שהוא שכב בלי חיתול

ראיתי שמשהו לא בסדר עם הבן שלי, אז התחלתי לחפש פתרונות בעצמי - לצערי, לא תמיד מתאים. אז, למשל, הגענו להומיאופת - אדם מאוד מפורסם. זה די לא נעים להיזכר איך הפרופסור הזה הסתכל על הילד שלי ואמר: "חסר לו מרכיב אחד בגוף שלו. קנה את התרופה הזאת, ובעוד שבועיים הוא יוכל לשבת". הקבלה עלתה 3,000 רובל, והמרכיב המופלא, כמו כל הומאופתיה, הוא זול - רק 500 רובל. כמובן שהנס לא קרה.

אחר כך המליצו לי לקבוע תור לנוירולוגית מאוד מפורסמת באזורנו - יש לה ניסיון רב ומרכז פרטי משלה. נכון, הם הבהירו שההגעה אליה היא כמעט לא ריאלית: הקלטה של חצי שנה מראש. בנס, הצלחנו להגיע לפגישה כעבור שבועיים: אחד המטופלים פספס את התור, והציעו לנו להגיע מוקדם יותר. אני מאוד אסיר תודה לנוירולוג הזה, כי היא הייתה היחידה שאמרה בבירור: "יש לך גנטיקה".

באותו זמן אפילו לא חשדתי כמה מחלות גנטיות יש, ואפילו לא ידעתי על שלנו. נשלחנו לנוירולוג מנוסה, גנטיקאי, שמקבל באחד מבתי החולים בסמארה. הם אמרו שלא נמצא מישהו טוב יותר. לא היה לי פתרון אחר, אז סמכתי.

במשך חצי שעה של בדיקה, הרופא הזה ניסה 15 פעמים להרים את הילד שלי ממצב שכיבה ולמשוך את זרועותיו כלפי עצמו, ואני חזרתי ללא לאות: "רגע, הוא לא מחזיק את הראש, עכשיו היא תישען לאחור". הרופא קרא לו כל הזמן ילדה, למרות שהוא שכב בלי חיתול, ושאל את אותן שאלות: בן כמה הילד ואיזו בעיה הגענו.

ביקשתי הפניה ל-MRI וזו הייתה הישועה שלי. על סמך תוצאותיה אובחנו אצלנו סימנים של אזורי לויקודיסטרופיה - זוהי מחלה מוחית. השאלה הראשונה ששאלו הרופאים לאחר ה-MRI: "הורדת את זה?" עכשיו, כשאני יודע שהמחלה של בני מולדת ומתפתחת מהשבוע השישי לחיים בבטן האם, להיזכר בשאלה הזו פשוט מפחיד. זה שוב מאשר את רמת ה"כשירות" של הרופאים שלנו.

עכשיו יורה בן שש, אבל הוא עדיין כמו ילד שזה עתה נולד

קבעו לי בדיקות בתשלום של 250,000 רובל. בזמן שחיפשתי כספים שיעזרו לשלם עבורם, נתקלתי בנציג רפואי. הוא שלח אנשים לחו ל לאבחון. היה לי מזל גדול שלא נתקלתי ברמאים, כי אחר כך שמעתי הרבה סיפורים עצובים. שלי התברר כמאושר: שילמנו 8,000 דולר, שכללו מתורגמן לרוסית, הסעה משדה התעופה ולוגיסטיקה מדירה למרפאה בישראל. טסנו ועשינו את הבדיקה היחידה: MRI של המוח בפורמט 5D. ואז, תוך שבוע, הוא פוענח.

כשהגיע הזמן להודיע לנו על האבחנה, הרופאים בכו.

נדהמתי, כי במשך כל תקופת הבדיקות ברוסיה, אף מומחה לא הפיל דמעה - לא היה אפילו צל של אדישות. אמרו לי שליורה יש לויקודיסטרופיה, מחלת קנוון. הפרוגנוזה לא חיובית: ילדים כאלה, על פי הסטטיסטיקה, חיים לא יותר משלוש שנים. עכשיו אני יודע שזה לא הגבול. אני בקבוצה עם אמהות שילדיהן סובלים ממחלת קנבון, ובשש שנים חוותה הקהילה הקטנה שלנו שלושה מקרי מוות: ילד אחד היה בן 18, השני היה בן 9 ורק השלישי היה בן שנתיים.

עכשיו אני יודע הכל על האבחנה שלנו. במוחו של בני, החומר הלבן, שאחראי על כל קצות העצבים, גוסס אט אט. כתוצאה מכך, בשלב מסוים אדם פשוט מפסיק להתפתח.

עכשיו יורה בן שש, אבל הוא עדיין כמו ילד שזה עתה נולד. הוא לעולם לא יחזיק את ראשו, יעמוד, ישב, יזיז במודע את ידיו, ידבר. הגוף הוא כמו צמר גפן - רך, אז אם רוצים להושיב את הילד, אז צריך להחזיק את הגוף, הצוואר והראש כדי שלא ייפול קדימה או לצד אחד. יש ראיה, אבל אין קשר בין מה שהוא רואה לתפיסה.כשאלוהים לוקח משהו, הוא נותן עוד כפול, ובמקרה שלנו זו שמועה. יורה קולטת כל חריקה, אבל, למעשה, זהו גם חוסר שלמות של מערכת העצבים.

הילד שלי מקיים דיאלוג באופן פעיל ועושה אותו באינטונציות שונות, אבל תמיד עם צליל אחד בלבד - "א". כשאנחנו פותחים את דלת הדירה, הוא מברך כל אחד מבני המשפחה בברכה נפרדת: הוא מושך את הצליל או פחות או יותר. הוא אוהב מוזיקה ומשתתק כשהוא שומע את שיריה של צווטאייבה.

אנחנו לא יודעים מה הקשר לאינטלקט של ילדים כמו יורה, אבל אם לשפוט לפי מה שאני רואה, הוא מבין הכל, רק שהוא לא יכול לבטא זאת.

המחלה שלנו לא טובה. אנחנו כבר לא יכולים לשתות מים, אבל אנחנו עדיין מצליחים להאכיל את יורה בדיסה סמיכה מאוד. ברגע מסוים הוא גם לא יוכל לעשות זאת, אז בטחנו את עצמנו והתקנו צינורית גסטרוסטומיה - צינורית מיוחדת שמעבירה אוכל ושתייה ישירות לקיבה. לאחר זמן מה, יורה יתקשה לנשום והוא יזדקק לתמיכת חמצן, אך עד כה זה לא קרה ואין לנו צורך בציוד מיוחד.

הילד הזה יהפוך לכלום. מה אתה יכול לעשות?

אפילו חודש וחצי לפני קבלת האבחנה הסופית הרגשתי שיש לנו משהו בלתי הפיך, אבל כשהרופא מדבר על זה זה מאוד קשה. ריחמתי על הבן שלי ועל עצמי. כל יום חשבתי, איפה חטאתי, שאלוהים העניש אותי כל כך - נתן לי ילד כזה. זה היה מאוד מפחיד. פשוט לא הבנתי איך אני הולך לחיות. אין בעיות בלתי פתירות עבורי, אבל במקרה הזה לא ראיתי מוצא. הבנתי ששום כסף בעולם לא יציל את הילד שלי - לא יכולתי לעזור לו.

יום אחד הגיע אלינו מעסה. שיתפתי אותה במחשבות שלי שאני לא מבינה למה הכל קרה ככה, והיא ענתה: "אולי, את יודעת איך קראו לילדים כאלה כמו יוריק ברוסיה? עני. זה לא בגלל שהם טיפשים, אלא בגלל שהם עם אלוהים. זה אומר שאתה לידו." זה היה המשפט הראשון שגרם לי להתעורר קצת. את הדבר הבא אמר חברי ופסיכולוג במשרה חלקית.

היא שאלה: "האם אתה חושב שאם הילד שלך היה בריא או יכול לדבר, הוא היה רוצה להיות משקולות על הרגליים שלך?" כאן התהפכה התפיסה שלי והסתכלתי על המצב אחרת.

במשך שבועיים עיכלתי את מה שקרה, נזפתי בעצמי, ריחמתי על הבן שלי, אבל בשלב מסוים הבנתי שזו דרך לשום מקום. אם אמשיך לחטט בעצמי, אני פשוט אתקע בזה ואמות רוחנית. גם אם יש לילד שלוש שנים לחיות, האם באמת אעביר אותן בבכי מעל המיטה שלו? זו לא אשמתו שהוא נולד כך, וכך גם אני. זו גנטיקה, לא תוצאה של אורח חיים שגוי. אז מהשאלה "בשביל מה?" יש לי שאלה "בשביל מה?"

הדבר הכי חשוב שיוריק לימד אותי היה לאהוב ככה סתם. כשנולדים ילדים, אנו מצפים מהם משהו בעל כורחו, כי זה העתיד שלנו, מימוש התקוות, תמיכה. אנחנו חושבים שהם יהפכו לתלמידים מצוינים, ספורטאים מפורסמים, פסנתרנים. הילד הזה יהפוך לכלום. מה אפשר לעשות במצב כזה? רק לאהוב - על מה שהוא.

בזכות התחושה הזו למדתי לא לכעוס על אנשים, אלא פשוט לאחל בהצלחה וללכת אם אדם פוגע בי. אני לא רוצה להכניס שליליות לחיי, אז לעולם לא אדון באילו דרכים או פוליטיקה גרועות יש לנו: אני לא אוהב לקחת את העמדה של מומחה ספות. המטרה שלי בכל עסק עכשיו היא לעשות מה שאני יכול, ולא להלין על נושאים שאי אפשר להשפיע עליהם. יורה עשתה אותי חזקה יותר ורחום יותר.

אי אפשר לקבל את זה שאתה מחזיק ילד שמת לאט לאט

אין לי בעל, התגרשנו עוד לפני שיורה נולדה. הבנתי שאני לא רוצה שהטיפול בבני הקטן ייפול על הורי הקשישים: הם לבד איתי. זה די ברור שאי אפשר לחיות מקצבת נכות של 15 אלף, אז מצאתי מטפלת ליורה וחזרתי לעבוד - ככה אני יכול להרוויח כסף ולהרגיש שהילד שלי לא נטל על שאר הילדים מִשׁפָּחָה.

אני חושב שאם היו אומרים לי שאפשר לרפא את יורה על ידי ביצוע מתמשך של כמה תרגילים במשך 10 שנים, הייתי עוזב את עבודתי ומשקיע את כל כוחי בהחלמת הילד. אבל המציאות היא אחרת: אני מבינה ששום דבר לא יעמיד את הבן שלי על הרגליים, אז המקסימום שאני יכול לתת לו זה אהבה, טיפול והבית שלנו.

יש לי מזל בחיים כי אני נהנה מהעבודה שלי. היא עוזרת לי להרגיש מאושר כדי שאוכל לחלוק את המצב הזה עם יורה ועם אהובים אחרים. כל קצבת הנכות שלי וחלק מהרווחים שלי הולכים לתשלום עבור המטפלת, ושאר הכסף הולך לתרופות, מזון, שירותים וצרכי בני הבכור. הוא בן 18, ואני לגמרי מבינה שאני רוצה להתלבש בצורה מסוגננת או להזמין בחורה לקולנוע.

כשיורה רק נולד, טימור עזר לי מאוד: הוא יירט את הילד, נשא אותו בזרועותיו, הרגיע אותו ונתן לי את ההזדמנות לנוח. הבנתי שתחת השגחת הבן הבכור לא יקרה כלום לתינוק, אבל כל אמא תבין אותי: אי אפשר להירגע כשהילד שלך בחדר הסמוך בוכה בהיסטריה.

טימור ואני מעולם לא דיברנו על איך הוא תופס את יורה. אני חושב כמוני: יש לי בן כזה, ויש לו אח.

יוריק מאוד חברותי ולא אוהב להיות לבד. כל חייו הם הידיים והקולות שלנו. לפעמים אני צריך לברוח כדי להכין דייסת ערב, למשל. לכן, מדי פעם אני מבקש מתימור להישאר בבית ולעזור לי. כמובן שהדבר מטיל עליו הגבלות מסוימות.

אני זוכר שכשיוריק היה בן שנתיים, הבן הבכור, בהתקף רגש, שאל: "אמא, אולי ניקח אותו לפחות לזמן מה לבית יתומים, כדי שנוכל לנוח קצת?" עניתי: "איך זה? אחיך יהיה עם זרים, במיטה של מישהו אחר, בחדר של מישהו אחר, רוב חייו לבד. אתה יכול לחיות עם זה?" טים הסתכל עליי ואמר שהוא לא חשב על זה.

הוא רצה לעשות לנו קצת יותר קל, אבל בגיל 12 הוא לא חשב שיורה הוא גם בן אדם. הוא מרגיש הכל ואוהב אותנו. בשביל מה ניתן את זה? על הצורך לשנות משהו בחייך ולהיות לא נוח? אני לא מאשים אף אחד, אבל לעולם לא אבין אמא ששלחה את הילד שלה לבית יתומים, כי קשה לה.

זה לא קל עבור האהובים שלי, כמובן. כולנו מבינים שבמוקדם או במאוחר יוריק יעזוב אותנו.

לפעמים אני ואמא שלי מתחילות לדמיין שעכשיו הוא כבר רץ, הולך לגן ומתכונן לבית הספר. ברגעים כאלה אני מרגישה כאב מיוחד דווקא על ההורים שלי, כי אני אמא ואוהבת את הילד באהבה אחרת – לא כמו סבתא או סבא שלי.

עם זאת, כבר אמרתי שיוריק לימד את כולנו לאהוב לא בגלל משהו, אלא סתם ככה. זהו ילד כל כך חסר הגנה, פתוח ומואר שהאדם שלידו פשוט לא יכול להישאר אדיש. יורה בהחלט תיגע בחוטים הקלים ביותר - כל כך עמוקים שאולי אפילו לא תדעו שיש לכם אותם.

נראה לי שאבא שלי עדיין לא מבין שהנכד שלו חולה סופני. הוא תמיד מתבדח: "יוריק, אתה כמו איליה מורומטס: תשכב על הכיריים 33 שנים, ואז תקום ותלך". המשפט הזה לבדו אומר לי שהוא סוגר את עצמו מהאמת. אי אפשר לקבל את זה שאתה מחזיק בזרועותיך ילד שגוסס לאט לאט.

אני מנסה לא לחשוב על הרע וליהנות מהדברים הקטנים

העולם שלי לא קרס - הוא השתנה. אבל אני מבין שעם לידתו של כל ילד, אפילו ילד בריא, אתה כבר לא שייך לעצמך. זה הופך להיות בלתי אפשרי לעשות כמו קודם, כשהיית משוחרר ממחויבויות כלפי האיש הקטן.

הייחודיות בטיפול בילדים חולים סופניים היא שאתה קשור אליהם. נכון, במשפחה שלנו מצמצמים את הבעיה הזו: באה מטפלת, ואני עובדת. אבל הנשמה שלי תמיד עם יורה. בבוקר אני עוזבת, בערב אני חוזרת, והבן שלי יושב לי בידיים. אני יכול לספור על האצבעות כמה פעמים בשש שנים הלכתי לקולנוע או לטיול לאורך הסוללה. אנחנו מבלים בערבים בבית, כי אנחנו גרים בכניסה ללא רמפה ועגלה של 30 קילו בקושי יכולה להיכנס למעלית.אבל אני מכירה אמהות רבות שיוצאות לנשום אוויר אפילו עם מאוורר. זוהי בחירה אישית והזדמנות לכל אחד.

אכילה אורכת רק 30 דקות. אני חושב שלוקח בערך אותו פרק זמן להאכיל תינוק בריא: תוך כדי שתיית מים, תוך כדי סיבוב, תוך כדי ליטוף. כל בוקר אני מעבד את צינור הגסטרוסטומיה שדרכו יוריק ניזון, אבל בשבילי זו אותה שגרה כמו צחצוח שיניים. השאלה היחידה היא איך להתייחס לזה.

אמהות רבות שילדו ילדים חולים סופניים חושבות שהחיים הסתיימו. אני תמיד רוצה להגיד להם שזה לא הסוף.

ילדים מיוחדים נכנסים לחיינו מסיבה כלשהי. מכיוון שהם בחרו בנו, זה אומר שאנחנו חזקים יותר, אנחנו בהחלט נתמודד וחייבים להיות מאושרים. מצב ילדינו תלוי במצב הרגשי שלנו. אבל מה שאני אומר עכשיו חל על ילדים בריאים, אתה לא מסכים?

ההבדל הוא שאני חי על חבית אבקה ומפחד מכל זיהום. אם לילדים כאלה יש חום, אז זה קורה באופן מיידי וקשה מאוד להוריד אותו. בשנת 2018, ליוריק היה חום והתעלף. הייתה לי בהלה נוראית: הבנתי שאני מאבד ילד. טימור נחלץ לעזרה, לקח את יוריק ממני והתעקש שאעזוב ואזעיק אמבולנס. אני לא יודע מה הוא עשה, אבל כשחזרתי הילד כבר היה בהכרה. ואז בפעם הראשונה הגענו ליחידה לטיפול נמרץ, שם ניקה את קנה הנשימה של יוריק דרך האף. בזמן שזה קרה, הוא כרסם את כל הניבים שלו בכאב. זה כנראה הדבר הכי גרוע שאני זוכר.

אני מנסה לא לחשוב על הרע וליהנות מהדברים הקטנים. כשהצעיר יציב, אני שמח. זה נהדר שיש לי אמא ואבא שלפעמים גורמים לי להרגיש כמו בת קטנה. אני נושפת כשהם מגיעים ביום ראשון ויש לי הזדמנות לישון לא עד 8:00, אלא עד 10:00. כמובן, אני שמח שיש לי את טימור. וגם - כשאמא שלי ואני יכולים פשוט לטייל בסוף השבוע: להסתובב בבית או במרכז קניות, ולפעמים אפילו לשבת בבית קפה. כל אלה הם דברים קטנים, אבל הם מרווים אותי.

מקור המוטיבציה העיקרי שלי הוא יורה

עכשיו אני המנהלת של קרן הצדקה EVITA. הוא הוקם על ידי איש העסקים, המוזיקאי והפילנתרופ ולדימיר אווטיסיאן. כשהזמין אותי לעמוד בראש הארגון, כבר חיפשתי משפחות ליתומים עם מוגבלות. לאט לאט, הפעילות הזו הפכה לאחת מהתוכניות של הקרן, אבל חוץ מזה, סיפרתי לוולדימיר יבגנייביץ' את הסיפור שלי - על ילדים עם מחלות חשוכות מרפא ואמהות כמוני. הקרן נוצרה כדי לעזור לאנשים להשיג בריאות או לשפר משמעותית את איכות החיים: למשל, הם שילמו על ניתוח - הילד החלים, קנה עגלה - אדם הצליח לצאת מהבית לאוויר צח.

לעזור לילדים שלעולם לא ישתפרו זה קשה, אבל הכרחי.

ולדימיר אווטיסיאן הודה לאחרונה: "הדבר הכי קשה הוא להבין שאנחנו לא יכולים לרפא את הילדים האלה. אבל אנחנו יכולים לעזור להם לחיות בלי כאב". כיום, טיפול פליאטיבי הוא אחת מתוכניות המפתח שלנו. כ-5 מיליון רובל בשנה מושקעים על תרופות, מזון, ניתוחים וציוד רפואי לילדים חשוכי מרפא, וסכום זהה עבור תוכניות אחרות.

הצלחנו לארגן שש מחלקות פליאטיביות באזור סמארה בשני בתי חולים שונים. אלו בתים קטנים לאמהות עם ילדים חשוכי מרפא. יש ספה, מיטה מיוחדת עם הרמה, מיקרוגל, קומקום, טלוויזיה - הודות לשירותים האלה, לא צריך לעבור עשרה חדרים כדי לחמם את המים או האוכל של ילדכם. כמו כן התקנו בפנים מייבשים, ארונות נוחים ומזגנים המאפשרים להתאים את הטמפרטורה לצרכי המטופל.

שנה חלפה, והורים עדיין שולחים תמונות של ילדיהם במחלקות חדשות ומודים לנו על הנוחות והנוחות. התוצאה הזו היא גאווה גדולה עבורי. הייתי רוצה להקים עוד כמה לשכות, אבל תקציב הקרן סבל מעט בגלל מגיפת הקורונה.למעלה מ-150 ילדים מקבלים עזרה, ועכשיו חשוב להתמקד במשימות הראשוניות, ואז, אני מקווה, נמשיך לעבוד במחלקות.

אמהות שנמצאות במצב של אבל וייאוש לא פעם כותבות ומתקשרות אליי, אבל אני מבינה שאני יכולה לעזור רק במילה - זה מטריד. זה מרגיז אותי כשאני מסביר איך עושים את זה, כי עברתי את הדרך הזו, אבל הם לא מקשיבים לי. אבל אז מתקשרים ואומרים שצדקתי, אבל הזמן כבר אבוד.

אני מוטרד מרופאים שלא רוצים להתפתח ומבלבלים בין גסטרוסטומיה לטרכאוסטומיה. פעם אמרו לי: "הייעוד של הרופאים הוא להציל חיים, לא לראות אותם מתפוגגים". אז הופתעתי מאוד ועניתי: "למה לצפות בהכחדה? אף אחד לא יודע כמה זמן הילדים שלנו יחיו, אז אתה יכול פשוט להיות שם". למרבה הצער, מעטים מוכנים לכך כעת.

כמובן, לפעמים אתה רוצה לוותר על הכל, כי נראה שאתה נלחם עם טחנות רוח.

אבל ברגעים כאלה, חשוב לחשוב על הילדים שאתה עוזר. אני מועצמת מאמהות אומנות שמדברות על ההצלחות של ילדיהן, ועוד הרבה דברים קטנים יומיומיים. אבל מקור המוטיבציה העיקרי שלי הוא יורה. אם היום הוא מתעורר, מחייך, מרביץ בשפתיים בהנאה או שר שיר, זה כבר הבוקר הכי מגניב.

יותר מכל אני רוצה שהוא לא יסבול כשהוא עוזב אותי. תן לזה לקרות לא בטיפול נמרץ במצב של צלוב על המיטה, אלא איתי - בבית, שם רגוע, לא כואב ולא מפחיד בכלל. אני אחזיק אותו בזרועותיי. העיקר שהוא יודע שאני קרוב.