8 מיתוסים על תסמונת דאון שכדאי להפסיק להאמין בהם

2024 מְחַבֵּר: Malcolm Clapton | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-17 03:56

21 במרץ הוא היום הבינלאומי לתסמונת דאון. בואו ננתח את התפיסות השגויות העיקריות לגבי תכונת פיתוח זו.

מיתוס 1. תסמונת דאון היא מחלה שצריך לטפל בה

תסמונת דאון אינה מחלה, אלא מאפיין התפתחותי של עובדות ושאלות נפוצות אודות תסמונת דאון, הקשורה למערכת של כרומוזומים שאיתם אדם נולד וחי כל חייו. מחלת דאון היא שם מיושן למצב זה שלא נעשה בו שימוש במשך זמן רב.

הכרומוזומים קובעים במידה רבה כיצד הגוף שלנו נראה ומתפקד. בדרך כלל, ילד נולד עם 46 כרומוזומים. לילדים עם תסמונת דאון יש עותק נוסף של כרומוזום 21. היא זו שמשפיעה באופן מיוחד על האופן שבו הגוף והמוח של הילד מתפתחים: למשל, ילדים עם תסמונת דאון נוטים יותר לסבול ממומי לב, ירידה בראייה או בשמיעה, תת פעילות בלוטת התריס וחלק ממחלות דם. לכן, הכרחי שהילד יהיה בפיקוח מלידה על ידי רופאים מוסמכים.

על פי הנתונים העדכניים ביותר של המרכז האמריקאי לבקרת מחלות ומניעתן, תסמונת דאון מופיעה באחד מכל 700 ילדים.

קיימות הנחיות מיוחדות לרופאי ילדים ומטפלים העובדים עם ילדים ומבוגרים עם תסמונת דאון.

מיתוס 2. ילדים עם תסמונת דאון נולדים בדרך כלל במשפחות לא מתפקדות

ילד עם תסמונת דאון יכול להיוולד בכל משפחה. מחקרים מראים נתונים וסטטיסטיקות על תסמונת דאון שאמהות מעל גיל 35 נוטות מעט יותר ללדת תינוק עם תכונה זו, אך כמעט 80% מהתינוקות עם תסמונת דאון נולדים לאמהות צעירות מגיל זה, מכיוון שנשים צעירות נוטות יותר לתת הוּלֶדֶת.

הגורמים המדויקים לתסמונת דאון אינם ידועים. מחקרים רבים של אומדני האוכלוסייה הלאומית למומים מולדים גדולים, 2010-2014 אינם מוצאים קשר בינו לבין השפעת גורמים חיצוניים, למשל, שימוש לרעה באלכוהול של האם במהלך ההריון או המצב הסוציו-אקונומי של המשפחה.

מיתוס 3. אנשים עם תסמונת דאון הם תמיד עליזים וחברותיים

אנשים עם תסמונת דאון שונים מאוד. יש אנשים שאוהבים לשיר, אחרים אוהבים לצייר, יש כאלה שנמשכים למכוניות, ויש כאלה שנמשכים לטבע. תקשורת וחיי חברה חשובים לכולם, ואנשים עם תסמונת דאון אינם יוצאי דופן. וכמובן, יש להם אותם רגשות כמו כולם. הם יכולים גם להיות עצובים, נעלבים ונסערים.

לפעמים אנשים עם מוגבלויות, כולל אלו עם תסמונת דאון, פגיעים אף יותר מאחרים. לדוגמה, מחקרים מראים שדיכאון מתרחש לעתים קרובות יותר אצל מתבגרים ומבוגרים צעירים עם תסמונת דאון ומוגבלויות אינטלקטואליות אחרות אצל מתבגרים עם תסמונת דאון מאשר אצל בני גילם המתפתחים בדרך כלל.

מיתוס 4. ילד עם תסמונת דאון הוא תמיד נטל על המשפחה

ישנם הורים מאושרים רבים שמגדלים ילדים עם תסמונת דאון. עבורם, מדובר בעיקר בבן או בת אהובים. מעניין לציין ששיעור הגירושין במשפחות שמגדלות ילד כזה הוא מתחת לממוצע האוכלוסייה של גירושים במשפחות של ילדים עם תסמונת דאון.

אין תרופות התפתחותיות, אבל ישנן אימון מיומנויות מוצלחות ותוכניות תמיכה משפחתיות שהוכיחו את יעילותן. יחד עם זאת, החברה יוצרת קשיים רבים למשפחות אם היא לא מוכנה לקבל אנשים עם צרכים מיוחדים ולספק שירותים העונים על צרכיהם.

מיתוס 5. ילד עם תסמונת דאון לא יוכל להפוך לחבר יצרני בחברה

חברה מכילה ומשפחה אוהבת, היכולת להחזיק חברים, לתקשר וללמוד דברים חדשים, לעשות בחירות ולעשות את מה שאתה אוהב מעלה את ההערכה העצמית ואת סיכויי ההצלחה של כל אדם. אנשים עם תסמונת דאון יכולים גם לחיות חיים מספקים ופרודוקטיביים.

לפי תפיסות מוטעות של תסמונת דאון לעומתReality Global Syndrome Foundation, עם תמיכה נאותה ויכולת לחיות במשפחה, תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם תסמונת דאון עולה על 60 שנה. מנת המשכל הממוצעת שלהם גדלה ב-20 נקודות בהשוואה לנתונים של שנות ה-80. יותר ויותר אנשים עם תסמונת דאון מסיימים את התיכון, חלקם לומדים באוניברסיטאות, ורבים לוקחים עבודה ומקימים משפחות.

מריה נפדובה הפכה לעובדת הרשמית הראשונה עם תסמונת דאון ברוסיה. היא עובדת כעוזרת הוראה ב- Downside Up Charitable Foundation ומנגנת בחליל בזמנה הפנוי.

ניקיטה פניצ'ב היא השפית היחידה ברוסיה עם תסמונת דאון. הוא עובד באחד מבתי הקפה במוסקבה, ולומד גם בתיאטרון הפתוח לאמנות: הוא מלווה ומנגן בפסנתר ובגיטרה.

ניקה קירילובה היא גיבורת הסרטון הראשון ברוסיה בהשתתפות אנשים עם מוגבלות לשירו של דימה בילן "אל תשתוק". ניקה חובבת כדורגל, ובשנה שעברה היא השתתפה בתצוגת האופנה של בייבי דיור.

מיתוס 6. אנשים עם תסמונת דאון אינם מסוגלים לתקשר עם אחרים ועלולים להיות מסוכנים

תוקפנות אינה שכיחה בקרב אנשים עם תסמונת דאון. אם יש להם קשיים בהתנהגות, סביר להניח שהם נובעים מהמוזרויות בהתפתחות התקשורת והדיבור. אם לאנשים כאלה יש דרך לתקשר עם העולם החיצון (זה יכול להיות לא רק דיבור, אלא גם מחוות, כרטיסים או מכשיר אלקטרוני), הם יכולים לבטא בצורה מושלמת את רגשותיהם, רגשותיהם ורצונותיהם.

בילדים עם תסמונת דאון, רכישת השפה הקליטה (היכולת להבין את הנאמר) והדיבור (היכולת לבטא מילים) אינה אחידה.

המאפיינים האנטומיים של מבנה מכשיר הדיבור וטונוס השרירים המופחת באמת מסבכים את התפתחות הדיבור, אבל זה בכלל לא אומר שהילד לא מבין את הנאמר או שאין לו מה להגיד בתגובה.

אם הילד עדיין לא יכול להביע את רצונותיו או למחות במילים, הוא יכול לצעוק, לדחוף, לרקוע ברגליו. כדי לתקן התנהגות לא רצויה, עליך לאמן אותו בדרכי תקשורת מקובלות. עקביות וציפיות ברורות, וחיזוק התנהגות חיובית עוזרים לילדים עם תסמונת דאון לפתח מיומנויות חברתיות ולהתנהג כמו ילדים אחרים.

מחקרים מראים תקשורת מוגברת ואלטרנטיבית בילדים עם תסמונת דאון: סקירה שיטתית לפיה השימוש במחוות, קלפים או מכשירי תקשורת אלקטרוניים מקדם התפתחות שפה ומסייע לילדים עם תסמונת דאון ללמוד התנהגויות מקובלות חברתית.

מיתוס 7: ילדים מתפתחים בדרך כלל לא צריכים לקיים אינטראקציה עם ילדים עם תסמונת דאון

רוב הילדים עם תסמונת דאון מתנהגים באותו אופן כמו בני גילם. בנוסף, המנגנון העיקרי ללימוד מיומנויות ודפוסי התנהגות חדשים הוא התגובות של אחרים. ילדים לומדים את מה שהסביבה מחזקת. אם אתה רוצה שילדך יתנהג בצורה מסוימת, גבה את התנהגותו הטובה בתשומת לב ובשבחים.

ילד עם תסמונת דאון יכול לתקשר בהצלחה ולהכיר חברים. מהילדות המוקדמת חשוב לו להיות מוקף בני גילו, כי קשה מאוד לרכוש מיומנויות חברתיות כשאין עוד אנשים בקרבת מקום.

עדויות מדעיות מאשרות שלחינוך כולל יש השפעה חיובית על ההשפעות של שיבוץ רגיל לעומת שיבוץ מיוחד בבית ספר על תלמידים עם תסמונת דאון: סקירה שיטתית של מחקרים הן עבור ילדים עם תסמונת דאון והן עבור חבריהם לכיתה המתפתחים בדרך כלל.

מיתוס 8. ילדים עם תסמונת דאון ממוקמים בצורה הטובה ביותר במוסדות מיוחדים עם אנשי מקצוע מיומנים וטיפול רפואי

מגורים במוסד סגור (בית יתומים או פנימייה) פוגעים קשות בהתפתחותו של כל ילד. וילדים עם תסמונת דאון ולקויות התפתחותיות אחרות פגיעים אפילו יותר להשפעה שלילית זו מאחרים. המשפחה היא קריטית לפיתוח אישיות מספקת ופוריה.

השמה בביתו של ילד או בפנימייה נוירופסיכיאטרית משפיעה לרעה על ההתפתחות הגופנית והקוגניטיבית של ילדים עם תסמונת דאון.אלו המסקנות שהגיעו אליהן על ידי צ'רלס נלסון, נתן פוקס וצ'רלס צין: מדענים צופים בילדים במוסדות חברתיים ברומניה כבר 12 שנים. בשנת 2019, תוצאות המחקר פורסמו ברוסית על ידי קרן הלב העירום.